Изменения, которые вносятся в Правила ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей, утвержденные постановлением Правительства Российской Федерации от 8 апреля 2021 г. № 555, и которые вступают в силу с 15 мая 2023 г.
1. В пункте 6:
а) подпункт "а" изложить в следующей редакции:
"а) обработка и хранение заявлений законных представителей детей с орфанными заболеваниями либо заявлений детей с орфанными заболеваниями, достигших возраста 18 лет, поданных в том числе с использованием федеральной государственной информационной системы "Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)", на основании которых формируются заявки исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, для целей обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с орфанным заболеванием, обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации в соответствии с порядком обеспечения оказания медицинской помощи (далее соответственно - заявления, заявки);";
б) дополнить подпунктом "а¹" следующего содержания:
"а¹) формирование, обработка и хранение заявок;";
в) подпункт "г" после слов "(законных представителях)" дополнить словами "(при наличии)".
2. В пункте 8:
а) подпункт "а" дополнить абзацем следующего содержания:
"иные сведения, содержащиеся в форме заявки, утверждаемой Министерством здравоохранения Российской Федерации;";
б) в подпункте "б":
слова "а также" исключить;
дополнить словами ", а также сведения об остатках лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации и об их перераспределении между организациями-получателями";
в) абзац семнадцатый подпункта "в" изложить в следующей редакции:
"сведения о факте закупки лекарственного препарата, медицинского изделия или технического средства реабилитации, включая сведения о дате размещения извещения о закупке, реквизиты контракта (договора) на осуществление закупки лекарственного препарата, медицинского изделия или технического средства реабилитации, сведения о сроках поставки по контракту (договору);";
г) абзац первый подпункта "г" после слов "(законных представителях)" дополнить словами "(при наличии)".
3. В пункте 9:
а) подпункт "а" изложить в следующей редакции:
"а) исполнительными органами субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья в случае формирования ими заявки - в отношении сведений, указанных в подпунктах "а" (за исключением сведений, указанных в абзацах пятом - седьмом), "б" (в части сведений об остатках лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации и об их перераспределении между организациями-получателями), "в" (за исключением сведений, указанных в абзаце семнадцатом) и "г" пункта 8 настоящих Правил;";
б) дополнить подпунктом "а¹" следующего содержания:
"а¹) медицинскими организациями, подведомственными федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, в случае формирования ими заявки - в отношении сведений, указанных в подпунктах "а" (за исключением сведений, указанных в абзацах пятом - седьмом), "б" (в части сведений об остатках лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации и об их перераспределении между организациями-получателями), "в" (за исключением сведений, указанных в абзаце семнадцатом) и "г" пункта 8 настоящих Правил;";
в) в подпункте "б" слова "подпункте "б" и" заменить словами "подпункте "б" (за исключением сведений об остатках лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации и об их перераспределении между организациями-получателями) и";
г) дополнить подпунктом "г" следующего содержания:
"г) Министерством цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации - в отношении поданных с использованием федеральной государственной информационной системы "Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)" заявлений, указанных в подпункте "а" пункта 8 настоящих Правил (в части сведений о фамилии, имени, отчестве (при наличии) лица, направившего заявление).".
4. В пункте 14:
а) дополнить подпунктом "а¹" следующего содержания:
"а¹) Министерство цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации;";
б) подпункт "д" изложить в следующей редакции:
"д) медицинские организации, подведомственные федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья;".
____________